?

Log in

No account? Create an account

9 ноября в Москве состоится Форум «10 лет программе 7 нозологий».

Это наше мероприятие с участием пациентских организаций, министерств, ведомств, экспертов, врачей и компаний.

Цель мероприятия – отстоять программу, обобщить все лучшее, что в ней есть, и выработать направления ее развития.

На данном этапе проводится большая работа по подготовке программы мероприятия, приглашению участников и спикеров на форум.

Требуется следующая помощь и поддержка: К форуму готовится  исследование по качеству жизни. За основу берутся проведенные  исследования и дополнительное исследование, которое размещено по ссылке http://7vzn.tilda.ws

Просьба пациентам заполнить опросник.

Внимание! В опросе принимают участие только пациенты получающие  лекарства по программе 7 ВЗН: гемофилия, болезнь Гоше, гипофизарный  нанизм, рассеянный склероз, муковисцидоз, после трансплантации органов  или тканей, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и  родственных им тканей.

Окончание приема информации – 1 ноября 2018 года

17 сентября 2018 года в Екатеринбурге по адресу ул. Московская д. 12  состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по защите  прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору  в сфере здравоохранения по Свердловской области.

В заседании принял участие председатель Совета общественных  организаций по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в  сфере здравоохранения Ян Владимирович Власов, представивший «Итоги  деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов  при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения в 2017 году».

Руководитель Росздравнадзора по Свердловской области Оксана Борисовна  Федосеева рассказала о результатах работы Территориального органа  Росздравнадзора по Свердловской области за I полугодие 2018 года, об  изменениях в составе Общественного совета, о реформе контрольно –  надзорной деятельности и новых перспективах  развития.

Read more...Collapse )

ОООИБРС в рамках проекта «Школа экспертов региональных общественных  советов при органах управления системой здравоохранения» приступила к  подготовке межрегионального семинара для экспертов общественных советов,  действующих в сфере здравоохранения.

Предполагается, что в семинаре примут участие представители  региональных команд из 20 субъектов Российской Федерации: Москвы,  Краснодарского, Красноярского, Алтайского и  Ставропольского краев,  Волгоградской, Липецкой, Новосибирской, Пензенской, Кировской,  Ростовской, Свердловской, Томской, Ульяновской, Омской, Ленинградской,  Новгородской, Тюменской областей, Республик Башкортостан и Удмуртия.

Темам семинара будут правовые и организационные основы деятельности  общественных советов, различия в полномочиях различных советов, основы  общественного контроля, технологии  приемы деятельности общественных  советов.

Семинар является стартовым для проекта «Школа экспертов региональных  общественных советов при органах управления системой здравоохранения».  Он ориентирован на то, чтобы по его итогам эксперты смогли  активизировать работу своих советов, провести в регионах обучение коллег  из некоммерческих организаций, организовать деятельность по проекту –  организовать применение технологий общественного контроля и представить  результаты работы.

Семинар пройдет в Москве, в отеле Скайпоинт 22 – 25 марта 2018 года.

Приглашаем коллег из общественных организаций, общественных советов для участия в семинаре.

Read more...Collapse )


В период с марта по май в ряде региональных отделений ОООИБРС прошли школы «Административные и финансовые проблемы инвалидов и лиц с инвалидизирующими заболеваниями».

Обучение проходило в следующих регионах:


  1. Омская область (25 марта);

  2. Новгородская область (30 марта);

  3. Ростовская область (11 апреля);

  4. Республика Калмыкия (13 апреля);

  5. Республика Марий Эл (20 апреля);

  6. Красноярский край (24 апреля);

  7. Республика Хакасия (28 апреля);

  8. Сахалинская область (3 мая).

Мероприятия провели специалисты Экономико-правовой школы ФБК, которые представили комплект просветительских и информационных материалов по административным и финансовым проблемам инвалидов и лиц с инвалидизирующими заболеваниями, направленный на повышение их финансовой грамотности, а также методические материалы по консультированию инвалидов по вопросам финансовой грамотности консультантами-экспертами.

Указанные материалы были подготовлены по заказу Министерства финансов Российской Федерации в ходе реализации совместного Проекта Российской Федерации и Международного банка реконструкции и развития «Содействие повышению уровня финансовой грамотности населения и развитию финансового образования в Российской Федерации» в рамках «Конкурсной поддержки инициатив в области развития финансовой грамотности и защиты прав потребителей».

Вы можете ознакомиться с данными материалами:


  • Брошюра 1 - «Получение финансовой помощи и существующие финансовые риски (для людей с тяжелыми и редкими заболеваниями)»;

  • Брошюра 2 - «Особенности и риски получения кредита на лечение»;

  • Брошюра 3 - «Необходимые документы и процедура получения налогового вычета на лечение»;

  • Брошюра 4 - «Алгоритмы рациональных действий и возможные риски при сборе средств на лечение в социальных сетях»;

  • Брошюра 5 - «Защита прав инвалидов и пациентов»;

  • Брошюра 6 - «Финансовая безопасность»;

  • Брошюра 7 - «Методические материалы по консультированию инвалидов по вопросам финансовой грамотности консультантами-экспертами».

14 апреля 2018 г. вступило в силу Постановление Правительства Российской Федерации от 29 марта 2018 г. № 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом». Постановлением в Правила внесен ряд серьезных изменений.

Так, Правилами в новой редакции установлены показания и условия для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет. Также Постановлением утверждены Перечни заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушения функций органов и систем организма, при которых:

1) группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»);
2) группа инвалидности (категория «ребенок-инвалид») устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании;
3) инвалидность устанавливается при заочном освидетельствовании.

Кроме того, утвержден список целей проведения медико-социальной экспертизы:
а) установление группы инвалидности;
б) установление категории «ребенок-инвалид»;
в) установление причин инвалидности;
г) установление времени наступления инвалидности;
д) установление срока инвалидности;
е) определение степени утраты профессиональной трудоспособности в процентах;
ж) определение стойкой утраты трудоспособности сотрудника органа внутренних дел Российской Федерации;
з) определение нуждаемости по состоянию здоровья в постоянном постороннем уходе (помощи, надзоре) отца, матери, жены, родного брата, родной сестры, дедушки, бабушки или усыновителя гражданина, призываемого на военную службу (военнослужащего, проходящего военную службу по контракту);
и) определение причины смерти инвалида, а также лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве, профессионального заболевания, катастрофы на Чернобыльской АЭС и других радиационных или техногенных катастроф либо в результате ранения, контузии, увечья или заболевания, полученных в период прохождения военной службы, в случаях, когда законодательством Российской Федерации предусматривается предоставление семье умершего мер социальной поддержки;
к) разработка индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида);
л) разработка программы реабилитации лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве и профессионального заболевания;
м) выдача дубликата справки, подтверждающей факт установления инвалидности, степени утраты профессиональной трудоспособности в процентах;
н) выдача новой справки, подтверждающей факт установления инвалидности, в случае изменения фамилии, имени, отчества, даты рождения гражданина;
о) иные цели, установленные законодательством Российской Федерации.

Таким образом, произошли важные изменения в вопросах установления инвалидности гражданам, в том числе детям до 18 лет. Вместе с тем, необходимо обратить внимание на следующие обстоятельства.

При решении в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) вопросов отнесения имеющихся у граждан заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма к предусмотренным указанными Перечнями, специалистам бюро необходимо располагать исчерпывающими сведениями в направлении на МСЭ из медицинской организации, иных медицинских документах; позволяющих оценить характер течения заболевания, частоту и длительность обострений, тяжесть и количество кризовых состояний, план проведения реабилитационных мероприятий и других факторов.

Следует учитывать, что, если до вступления в силу Постановления ребенку была определена категория «ребенок-инвалид», оснований для обращения в бюро МСЭ для изменения сроков инвалидности до истечения установленного срока инвалидности не имеется. П.41 Правил предусмотрено переосвидетельствование инвалида ранее установленного срока лишь в связи с изменением состояния здоровья. Поэтому вопрос о сроке определения категории «ребенок-инвалид» с учетом требований новой редакции Правил будет рассмотрен в бюро МСЭ при проведении очередного освидетельствования в соответствии с установленными сроками (не более чем за 2 месяца до истечения установленного срока инвалидности).

С момента вступления Постановления в силу при определенном круге нарушений здоровья инвалидность должна быть определена гражданам заочно. Однако, стоит обратить внимание, что каждому гражданину, признанному инвалидом, должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА). Для разработки комплексной ИПРА с рекомендацией всех показанных ему реабилитационных мероприятий, максимально компенсирующих ограничения жизнедеятельности, помимо качественного составления направления на МСЭ в медицинской организации, с отражением степени всех имеющихся у ребенка нарушений функций органов и систем, состояния компенсаторных возможностей организма, а также результатов проведенных до направления на МСЭ реабилитационных или абилитационных мероприятий; в ряде случаев, предпочтительна очная форма проведения МСЭ. Это является особенно актуальным при подборе показанных инвалиду технических средств реабилитации, максимально компенсирующих ограничения его жизнедеятельности. Ведь в дальнейшем, в случае возникновения необходимости внесения изменений в ИПРА, потребуется составление нового направления на МСЭ и проведение повторного освидетельствования. Поэтому, в случае согласия гражданина, целесообразно проведение очной МСЭ, тем более, в Санкт-Петербурге есть возможность обеспечить во всех необходимых случаях освидетельствования граждан на дому, в стационаре, если они находятся на лечении, в учреждениях уголовно-исправительной системы в сроки, не превышающие 3- календарных дней.

К положительным аспектам применения на практике Правил в новой редакции следует отнести утверждение списка целей проведения медико-социальной экспертизы. Теперь гражданину, которому в прошлом была определена та или иная группа инвалидности бессрочно, при обращении в бюро МСЭ для разработки (коррекции) ИПРА, можно не беспокоиться о возможности «пересмотра» установленной инвалидности: ведь освидетельствование будет проводиться только с той целью, которую он (его представитель) укажет в заявлении о предоставлении государственной услуги.

Если у Вас возникают вопросы, касающиеся новой редакции Правил признания лица инвалидом, Вы можете обратиться в Интернет-приемную на сайте ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Минтруда России: http://www.mse78.ru или обратиться по электронной почте: spbuslugi@mse78.ru. Специалисты Учреждения в короткие сроки направят Вам подробные разъяснения.

Информация предоставлена ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Минтруда России.

                                              Уполномоченный общественный эксперт
ОООИБРС в СПб,

Член Общественного Совета
при ФКУ «ГБ МСЭ по г. СПб,
Региональный координатор
по Санкт-Петербургу проекта «Школа
экспертов региональных общественных советов
при органах управления системой здравоохранения»

Валюх Марина Васильевна

Пациентские организации и многие хронические больные в нашей стране пребывают в состоянии шока разной степени тяжести. Они не хотят верить в то, что законопроект об ответных действиях на антироссийскую политику США, предполагающий запрет на ввоз многих лекарств производства США и «ряда иностранных государств», внесенный спикером Вячеславом Володиным и лидерами четырех парламентских фракций в Госдуму, примут всерьез. Надеются, что его отзовут или хотя бы смягчат.

В противном случае жизнь многих из них превратится в ад. И не только их. Особая опасность документа в том, что США могут ответить на него более серьезными мерами — перестать ввозить нам препараты, которых у нас нет.

Лига защиты пациентов уже собирает подписи под петицией на change.org. А «МК» узнал, в какой новой реальности могут оказаться пациенты страны, если документ все же примут.

Когда видишь такие документы, вера в то, что депутаты хоть сколько-нибудь способны думать головой, сразу же пропадает. И вообще пропадает вера во все доброе и светлое. Неужели господин Володин и его коллеги не понимают, что роют могилу людям, о благополучии которых они теоретически должны заботиться? Неужели они настолько не видят ничего дальше собственного депутатского кресла?..

В предполагаемый для запрета список могут попасть 140 торговых марок, в том числе «Виагра» и «Сиалис», жаропонижающие «ТераФлю» и «Нурофен», антибиотики «Аугментин» и «Клацид», лекарства от болезней суставов «Артра», «Терафлекс», от ревматоидного артрита и псориаза «Хумира», гормональные препараты «Дюфастон» и «Дипроспан», препарат от давления «Капотен», противоэпилептическое средство «Лирика», витаминные комплексы «Кальцемин Адванс», «Витрум», ферментное средство «Креон», гепатопротектор «Гептрал», слабительное «Дюфалак», лекарство от гепатита B «Бараклюд» и от гепатита С «Совальди», препарат от аллергии «Телфаст», вакцина вируса папилломы человека «Гардасил» и пневмококковой инфекции «Превенар», антидепрессанты «Паксил» и «Симбалта», снотворное «Мелаксен», средство от мигрени «Экседрин», назальные спреи «Тизин» и «Назонекс», препараты инсулина, противоопухолевый препарат «Сутент»...

Как бы считается, что у нас в стране производят их аналоги. Но, если хорошенько разобраться, выясняется масса нюансов. Например, есть масса аналогов американского ферментного препарата «Креон». Однако пациентам с генетическим заболеванием муковисцидоз подходит только он. «Для 99,9% людей с муковисцидозом это реально единственный препарат, который помогает. Да, другие панкреатины в России есть, только вот ни в европейских, ни в американских стандартах лечения муковисцидоза они не упоминаются. Ибо они содержат метакриловую кислоту и этилакрилат, которые не рекомендованы пациентам с муковисцидозом. Даже сейчас у нас есть сложности — по закону лекарства должны закупаться по международному непатентованному названию (панкреатин), и каждый раз приходится доказывать, что не все они одинаковы, — рассказывает председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. — Наши пациенты принимают препараты пожизненно и в сверхмаксимальных дозах. Если их заменить, сразу они не умрут, но жизнь их значительно ухудшится: они не смогут набирать вес, у них начнутся проблемы с пищеварением. В литературе описаны случаи, что из-за большого количества сопутствующих веществ в панкреатинах у детей с муковисцидозом могут возникать неврологические отклонения, серьезные проблемы с кишечником. Никто не хочет проверять это на практике. Хотелось бы, чтобы мы имели возможность лечиться подходящими лекарствами».

Как рассказала «МК» председатель МОО поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» Татьяна Шашурина, из-за санкций тяжелобольные люди могут остаться без эффективной терапии современными биопрепаратами: «Лекарства этого класса кардинально изменили жизнь больных: они получили возможность социализироваться, работать, заводить семьи. Это не гормоны, которые просто снимают воспаление. Отечественные биоаналоги, конечно, есть, но они пока не исследованы и последствия лечения ими могут быть самыми разными. Чтобы выяснить это, нужно минимум два года. А сбой режима терапии, то есть переход с одного препарата на другой, влечет за собой страшные последствия, включая хирургические вмешательства».

Руководитель общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина говорит о том, что особенно плохо после таких санкций придется пациентам с тяжелым аутоиммунным заболеванием гнойный гидраденит: «При гнойном гидрадените на сегодняшний день зарегистрирован единственный препарат, и он попал в санкционный список — биопрепарат «Хумира». Аналогов нет. Если он исчезнет, для больных это обернется настоящей бедой. Это те люди, которые бесконечно испытывают боль, у них гнойники на теле, от них запах неприятный. И только один препарат на сегодня снимает все эти симптомы и дает им возможность жить нормальной жизнью. И вот его вдруг не будет. Нельзя отыгрываться на простых людях, есть уйма других отраслей, где можно вводить санкции. Зачем обрекать пациентов на страдания?»

Депутаты Госдумы, наверное, даже не в курсе, что многих американских препаратов у нас нет и без них. Их просто не могут у нас зарегистрировать из-за совершенно маразматического порядка регистрации. И это уже сегодня приводит к смертям. «У нас серьезные проблемы с лекарствами от детской эпилепсии. Для детей некоторых возрастов лекарств нет вообще, хотя в мире они есть. По нашему закону перед исследованиями на детях надо провести исследования на взрослых. Компаниям непонятно, зачем это нужно, это для них дополнительные расходы — и они к нам не идут. Для таких детей два варианта: умереть или наладить поставки лекарств из других стран. И родители постоянно ищут пути ввоза таких лекарств. Или, например, в мире есть препарат «Дантролен», без запасов которого лицензию не получит в других странах ни одна реанимационная. Он помогает при редкой генетически обусловленной реакции на общий наркоз — злокачественной гипертермии (у пациента резко поднимается температура, и без лечения в течение считанных часов он умирает). У нас этот препарат не зарегистрирован, компании не дали у нас разрешения на проведение исследований. Недавно из-за этого умер ребенок. Хочется спросить депутатов Госдумы: «А если б речь шла о ваших детях?» — говорит специалист аналитического агентства экспертизы и аналитики фармрынка «Сигнум маркет аксесс» Елена Григоренко.

Под направленные против нас же санкции подпадет масса пациентов: с гепатитами, онкологией, ревматоидным артритом, эпилепсией и пр. Лига пациентов собирает подписи под петицией против принятия соответствующих санкций. «Создание препятствий в получении необходимых лекарств является грубым нарушением прав граждан со стороны должностных лиц, что может считаться и уголовным преступлением по ст. 293 УК РФ (Халатность). В случае наступления смертей из-за отсутствия лекарств преступление будет считаться тяжелым», — напоминает глава лиги Александр Саверский.

Тем временем депутаты ГД взяли тайм-аут для рассмотрения этого документа до 15 мая.

Екатерина Пичугина

Источник: Московский комсомолец.


ОООИБРС провела межрегиональный семинар «Общественные советы в сфере здравоохранения». По его итогам региональные команды будут организовывать в субъектах Российской Федерации общественный контроль в сфере здравоохранения силами общественных советов при органах власти.

Целью семинара было подготовить общественных экспертов - представителей общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения - к практической организации общественного контроля в регионах.

Для этого на семинар были приглашены команды представителей общественных советов из 20 субъектов России: Москвы, Краснодарского, Красноярского, Алтайского и  Ставропольского краев, Волгоградской, Липецкой, Новосибирской, Пензенской, Кировской, Ростовской, Свердловской, Томской, Ульяновской, Омской, Ленинградской, Новгородской, Тюменской областей, Республик Башкортостан и Удмуртия.

Так же к работе семинара присоединились эксперты Всероссийского союза пациентов и представители Общественного совета Госкорпорации Росатом из Москвы и 7 городов.

В течение трех рабочих дней участники последовательно рассмотрели темы значения общественных советов, законодательного регулирования сферы, управления деятельностью советов, технологий и приемов общественного контроля, способы преодоления основных трудностей, стоящих перед советами.

По мнению Президента ОООИБРС Игоря Цикорина: - «Сегодня общественным структурам государством предоставляются весьма широкие полномочия. Иногда, может быть даже не совсем понятные - в силу своей широты. Поэтому крайне важно разобраться в нормативном регулировании сферы. И, конечно, рассматривать конкретные технологии деятельности, которые позволят нам решать задачи стоящие перед пациентами, советами, здравоохранением».

Руководитель тренерской команды Михаил Чураков добавляет: «Так как семинар был «методическим» - его участники должны обучить коллег в регионах и развернуть там деятельность  – нам было важно пройти всю технологию организации работы советов от А до Я. Думаю наработанные участниками материалы, а тренерами – опыт будут еще не раз нами использованы для развития общественных советов».

Участники отметили, что опыт представленный регионами на семинаре показывает, как велики реальные возможности общественных советов. И что зависят они в основном от усилий общественных экспертов. Так опыт мониторинга из Воронежской области стал основой межрегионального многолетнего проекта, в Липецкой области активисты инициируют проведение общественных конгрессов, в Пензенской области развернута система общественных проверок.

В настоящее время результаты семинара обрабатываются. В будущем они будут использованы для развития методологии деятельности общественных советов в сфере здравоохранения

Семинар был проведен в рамках проекта «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения», реализуемого ОООИБРС в 2018 году с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Информационная служба ОООИБРС.


Представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области приняли активное участие в семинаре, который проходил с 22 по 25 марта в Москве в рамках проекта «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения». Проект осуществляется при поддержке Фонда Президентских грантов.

На семинаре разбирались вопросы правового регулирования деятельности общественных советов, основы общественного контроля, опыт реализации норм законодательства на практике. Определялись цели и направления деятельности советов, разбирались с тем, кто является партнерами советов и какие у них при этом интересы. Рассматривались вопросы преодоления основных барьеров и трудностей в деятельности советов, разобрались ситуационные задачи.

Запоминающимся оказалось выступление вице-президента Национальной Ассоциации клинического питания Гроздовой Т.Ю., которая раскрыла тему, касающуюся лечебного питания в стационарах. Зачастую питание в ЛПУ не соответствует стандартам, прописанным в приказе министерства здравоохранения. В то же время питание в стационаре является неотъемлемой частью лечебного процесса, а это в свою очередь снижает качество оказания медицинской помощи.

Руководитель проекта Общероссийского Народного Фронта «За честные закупки» Валерий Алексеев познакомил участников со схемами организации питания и возможными при этом нарушениями. Были проведены тренинги по проработке алгоритма контроля над организацией лечебного питания и рассмотрены способы его мониторирования.

В конце семинара региональным общественным советам были поставлены задачи и запланирован необходимый объем работ.

Участники интересно и продуктивно провели время и разъехались по своим регионам применять на практике полученные знания.


ОООИБРС в рамках проекта «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения» приступила к подготовке межрегионального семинара для экспертов общественных советов, действующих в сфере здравоохранения.

Предполагается, что в семинаре примут участие представители региональных команд из 20 субъектов Российской Федерации: Москвы, Краснодарского, Красноярского, Алтайского и  Ставропольского краев, Волгоградской, Липецкой, Новосибирской, Пензенской, Кировской, Ростовской, Свердловской, Томской, Ульяновской, Омской, Ленинградской, Новгородской, Тюменской областей, Республик Башкортостан и Удмуртия.

Темам семинара будут правовые и организационные основы деятельности общественных советов, различия в полномочиях различных советов, основы общественного контроля, технологии  приемы деятельности общественных советов.

Семинар является стартовым для проекта «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения». Он ориентирован на то, чтобы по его итогам эксперты смогли активизировать работу своих советов, провести в регионах обучение коллег из некоммерческих организаций, организовать деятельность по проекту – организовать применение технологий общественного контроля и представить результаты работы.

Семинар пройдет в Москве, в отеле Скайпоинт 22 – 25 марта 2018 года.

Приглашаем коллег из общественных организаций, общественных советов для участия в семинаре.

Проект «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения» реализуется ОООИБРС в 2018 году с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Latest Month

October 2018
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars