ОООИБРС

Минздрав России объявил аукционы на поставку препаратов для лечения высокозатратных нозологий

Обращения о дефиците важных лекарственных  средств в рамках программы ВЗН были неоднократно направлены  Всероссийским союзом пациентов в Минздрав и Минпромторг, в Правительство  РФ и президенту России.

Федеральный центр планирования и организации лекарственного  обеспечения граждан объявил аукцион на поставку ряда препаратов для  лечения высокозатратных нозологий (ВЗН).

Лекарствами будут обеспечены больные гемофилией, муковисцидозом,  гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями  лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом,  гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным  началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией  неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII  (лабильного), X (Стюарта – Прауэра).

Более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом и почти 170 с  гемофилией в сентябре-октябре 2021 года могут остаться без жизненно  необходимых препаратов, закупку которых предусматривает программа  высокозатратных нозологий (ВЗН).

Collapse )
ОООИБРС

Всероссийское исследование доступности терапии сердечно-сосудистых заболеваний

Совет общественных организаций по защите прав  пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения при  поддержке Всероссийского союза пациентов проводит Всероссийское  исследование доступности терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Цель исследования: оценка доступности и основных проблем терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Результаты исследования будут представлены Правительству Российской Федерации.

Сбор информации проводится до 31 августа.

К участию в исследовании приглашаются пациенты с сердечно сосудистыми заболеваниями и специалисты – кардиологи и терапевты.

Для участия в исследовании просим заполнить онлайн анкету:

Анкета для пациентов https://forms.gle/X92MsrrZcVKZxFWbA

Анкета для специалистов https://forms.gle/jqWzBZKEe66LFdTW6

ОООИБРС

Комиссия Минздрава отказалась включить новые препараты в программу ВЗН

Всероссийский союз пациентов вновь просит Правительство РФ увеличить бюджет ВЗН

Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась  включить в перечень программы высокозатратных нозологий (ВЗН) новые  предлагаемые препараты. Отклонены были заявки на включение в программу  противоопухолевых лекарств – аклабрутиниб, венетоклакс, нилотиниб,  пембролизумаб, ибрутиниб, сипонимод.

Причина отклонения заявок – дефицит бюджета программы ВЗН. Согласно  п.3 (1) правил формирования перечней лекарств, утвержденных  постановлением правительства № 871 от 28.08.2014) препарат не может быть  одобрен для ВЗН, если его включение предполагает увеличение бюджета.

Это означает, что средств на закупку новых препаратов на 2022 год в  рамках программы нет. Замминистра здравоохранения Сергей Глаголев  констатировал, что «на сегодняшний день объем заявок на закупку  препаратов по программе ВЗН уже превышает ее бюджет».

«ВСП неоднократно обращал внимание на то, что программа испытывает  серьезный дефицит финансирования. Установленные государством правила  формирования перечня лекарств стали в том числе серьезным препятствием  для попадания в программу инновационных препаратов, хотя ВЗН создавалась  в том числе для того, чтобы повысить их доступность для людей», -  сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Collapse )
ОООИБРС

05.08.2021 Москва. Руководителям пациентских некоммерческих организаций РФ

Всероссийский союз пациентов при поддержке Фонда  президентских грантов реализует проект «Организация пациентов: защита,  сопровождение, развитие», одной из задач которого является внедрение  проектного подхода в  деятельность пациентских НКО.

Для участия в проекте приглашаются представители  пациентских НКО, имеющих статус юридического лица (по 2 человека от  организации). Пациентские НКО, участвовавшие в реализации проекта «НКО  пациентов – ресурс общества и государства» в 2020-2021 г., не могут  подать заявку для участия в текущем проекте. Отбор участников будет  проходить на конкурсной основе до 20.08.2021 по следующим критериям:


  • наличие у организации-заявителя статуса юридического лица;
  • готовность представителей разработать и реализовать проект (период реализации – октябрь 2021 – февраль 2022);
  • возможность принимать участие в обучающих вебинарах в период с октября 2021 по февраль 2022;
  • наличие в социальных сетях страницы организации или личной страницы  представителя, на которой может размещаться информация о ходе реализации  разработанного проекта.

Участники проекта смогут:


Collapse )
ОООИБРС

В ВСП призвали изменить законодательство для легализации дистанционной рецептурной торговли

4 августа в пресс-центре информационного агентства  «Национальная Служба Новостей» состоялась пресс-конференция на тему:  «Аптеки на удалёнке: когда в России начнётся онлайн продажа рецептурных  препаратов?».

Аптечные сети по всей России подключаются к реализации лекарственных  препаратов дистанционным способом. По разным оценкам, доля дистанционных  продаж в 2021 году составила от 30% до 50%. Развивает онлайн-торговлю  безрецептурными препаратами не только аптечная розница, но и  маркетплейсы.

Определены пилотные регионы, где появится возможность продажи  дистанционно, в том числе, рецептурных препаратов. Запуск пилотов  постоянно откладывается из-за риска попадания в сеть недоброкачественных  препаратов, хотя эксперимент по внедрению в стране проекта «Электронный  рецепт» начался ещё пять лет назад.

Электронный рецепт представляет собой цифровое медицинское назначение  на лекарства, оформленное в формате структурированных данных. После  оформления рецепта врачом, документ будет доступен в мобильном  приложении и в электронной медкарте. В аптеке потребуется предъявить  специальный QR-код.

Collapse )
ОООИБРС

02.08.2021 Москва. Больным назначают самоснабжение

Минздрав разрешил больницам лечить за счет благотворительных фондов и самих пациентов

Медицинские учреждения больше не будут штрафовать за использование  лекарств, купленных для курса лечения пациентами или благотворительными  фондами. Соответствующие поправки Минздрав внес в правила обязательного  медицинского страхования. Вопрос легализации применения приобретенных  таким образом препаратов в стационарах стоит давно и «очень остро»,  говорят эксперты. Проблема актуальна, например, для больных с  онкогематологией, рассеянным склерозом, онкологией и «многих других».  При этом во Всероссийском союзе пациентов уверены, что поправки только  частично решат проблему — в законе все еще не описан механизм оплаты  услуг с использованием приобретенных по такой схеме лекарственных  средств «в системе ОМС, а не из кармана пациента».

Collapse )
ОООИБРС

30.07.2021 Москва. Почему пациенты с тяжелыми заболеваниями могут остаться без лекарств

Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился в  правительство, Совфед, Минздрав и Минфин РФ с просьбой принять меры по  обеспечению пациентов дорогостоящей терапией. Высказываются опасения,  что осенью свыше 2000 человек могут не получить жизненно необходимые  препараты.

Лекарства закупаются по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Ее  называют одним из самых результативных механизмов повышения доступности  дорогостоящей терапии для более чем 200 тысяч россиян, страдающих  редкими и тяжелыми заболеваниями. Однако, как говорится в обращении ВСП,  практически на всю сумму, выделенную на программу на 2021 год (64,3  млрд рублей), уже заключены контракты. Даже если новые закупки состоятся  в ближайшее время, пациентам все равно придется некоторое время ждать  получения препаратов.

"Закупки проводятся в рамках ФЗ-44 о контрактной системе, - объясняет  Наталья Смирнова, юрист, член "Национального Совета экспертов по редким  заболеваниям", член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по  редким (орфанным) заболеваниям. - Сама закупка занимает дней 40. Затем  начинает действовать постановление правительства №1416, регламентирующее  процедуры по поставке препаратов в регионы, подписанию документов и  т.д. На все это уходит время, и пациенты на два месяца могут остаться  без жизненно необходимой терапии".

Collapse )
ОООИБРС

27.07.2021 Москва. Приглашаем пациентов и специалистов– кардиологов и терапевтов принять участие

Совет общественных организаций по защите прав  пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения при  поддержке Всероссийского союза пациентов проводит Всероссийское  исследование доступности терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Цель исследования: оценка доступности и основных проблем терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Результаты исследования будут представлены Правительству Российской Федерации.

Сбор информации проводится до 31 августа.

К участию в исследовании приглашаются пациенты с сердечно сосудистыми заболеваниями и специалисты – кардиологи и терапевты.

Для участия в исследовании просим заполнить онлайн анкету:

Анкета для пациентов https://forms.gle/X92MsrrZcVKZxFWbA

Анкета для специалистов https://forms.gle/jqWzBZKEe66LFdTW6

ОООИБРС

24.07.2021 Иркутск. В Иркутске обсудили вопросы доступности льготного лекарственного и медицинского

В Иркутске обсудили вопросы доступности льготного  лекарственного и медицинского обеспечения пациентов с аутоиммунными  заболеваниями

24 июля 2021 в Иркутске прошел круглый стол по вопросам льготного  лекарственного обеспечения и медицинского обслуживания пациентов с  хроническими аутоиммунными заболеваниями, в том числе – с болезнью  Бехтерева в условиях пандемии новой короновирусной инфекции.

Модераторами выступили Координатор рабочей группы пациентских  сообществ при Комиссии по развитию гражданского общества при  Общественной палате Иркутской области Людмила Белоусова и Председатель  Иркутского областного отделения  Общество взаимопомощи при болезни  Бехтерева», член Общественного совета при Главном бюро МСЭ  Иван  Белоусов.

Collapse )
ОООИБРС

23.07.2021 Москва. В СФ предложили бесплатно выдавать лекарства людям с болезнями сердца

Комитет Совета Федерации по социальной политике предложил расширить  список сердечно-сосудистых заболеваний, при которых пациентам выдают  бесплатные лекарства, и продлить срок предоставления препаратов до трех  лет. Об этом 23 июля сообщает «Парламентская газета», в распоряжении которой есть документ.

Соответствующее обращение направлено в Минздрав РФ.

«Основные проблемы в этой сфере связаны с отсутствием единой службы  оказания медпомощи пациентам именно с хроническими сердечно-сосудистыми  заболеваниями, дефектами маршрутизации, низким охватом диспансерным  наблюдением, отсутствием льготного лекарственного обеспечения на  амбулаторном этапе после выхода из стационара», — пояснила зампред  комитета СФ по соцполитике Татьяна Кусайко.

Она напомнила, что с прошлого года регионам выделяются субсидии на  бесплатные лекарства для выписавшихся из больницы пациентов, перенесших  острое нарушение мозгового кровообращения, инфаркт, аортокоронарное  шунтирование, ангиопластику коронарных артерий.

По словам сенатора, закономерно, что с течением времени болезнь у  таких пациентов разовьется в хронический процесс, который также  нуждаются в дальнейшей терапии.

«Кроме того, считаем, что нужно внедрять скрининг здоровья детей с  момента рождения — специальные обследования позволят своевременно  выявлять факторы риска сердечно-сосудистых заболеваний», — добавила  Кусайко.

Collapse )