ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Online — круглый стол "Лекарственное обеспечение пациентов с РС"

20 мая состоится  открытый Online — круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов с  РС». Эта тема чрезвычайно важна и актуальна для всех, и врачей, и  пациентов, так как от своевременного лекарственного обеспечения зависит  качество жизни людей с РС в РФ.

Лекторы:

Я.В. Власов, президент Общероссийской Общественной  организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор  кафедры неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России,  со-председатель Всероссийского Союза Пациентских Организаций,  вице-президент Всероссийского общества врачей-исследователей рассеянного  склероза, вице-президент Медицинской Ассоциации врачей и центров РС и  других нейроиммунологических заболеваний.

Е.П. Евдошенко, вице-президент Медицинской  Ассоциации врачей и центров РС и других нейроиммунологических  заболеваний. Руководитель городского Центра РС и других аутоиммунных  заболеваний Санкт-Петербург Городского Центра рассеянного склероза в СПБ  ГБУЗ «Городская клиническая больница № 31»

Программа:


  • 16.00 – 16.10 – сбор участников, подключение, приветствие
  • 16.10 – 16.40 Власов Я.В. – правовые и юридические аспекты доступа к препаратам ПИТРС в России.
  • 16.40 – 16.50 – вопросы/ответы
  • 16.50 — 17.20 Евдошенко Е.П. – способы маршрутизации, опыт  организации современной специализированной медицинской помощи в ГЦРС в  г. Санкт-Петербурге
  • 17.20 – 17.30 – вопросы/ответы
  • 17.30– 18.00 Общие вопросы и ответы ко всем спикерам, дискуссия
Collapse )
ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Дистанционные методы работы НКО пациентов


18 мая 2020г. состоялся второй вебинар ВСП на тему: «Дистанционные  методы работы НКО пациентов: вебинары, ZOOM, онлайн реабилитация»

В период, когда удаленная работа является единственной формой  взаимодействия, важно уметь пользоваться самыми современными программами  для обучения или связи. Екатерина Перелыгина, аналитик Горячей линии и  Навигатора пациента ВСП, рассказала о Вебинар.Ру. Платформа Webinar.ru позволяет проводить вебинары и совещания с демонстрацией презентаций, видео, показом экрана.

Платформа предоставляет круглосуточную техническую поддержку (чат).  Запись мероприятия можно редактировать, смотреть по ссылке и  конвертировать в видеоформат и сохранять на компьютер. Бесплатный тариф  позволяет проводить мероприятия с 5-ю участниками. Платные тарифы  позволяют увеличить количество участников – как спикеров, так и  слушателей. Нужно обратить внимание на то, что типовые тарифы  предназначены для физических лиц, а для оплаты со счета организации  нужно договариваться о специальных условиях.

Полина Пчельникова, член Президиума ОООИ РРА Надежда, координатор  социальных проектов ВСП, рассказала участникам вебинара о возможностях и  ограничениях сервиса Zoom.  В рамках презентации описаны основные моменты, которые стоит учитывать  при подготовке любого онлайн мероприятия (тренинг, вебинар, совещание,  конференция).

Collapse )
ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Минздрав РФ предоставил ВСП комментарий по оказанию плановой медпомощи на период

В период пандемии СОVID-19 Всероссийский союз пациентов осуществляет  мониторинг поступающих на Горячую линию обращений пациентов, доводя их  до сведения органов власти с целью организации оперативной обратной  связи и выработки необходимых решений в сложившейся непростой ситуации.

Министерством здравоохранения Российской Федерации предоставлен  комментарий по одному из наиболее острых вопросов – оказания медицинской  помощи пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями в круглосуточных  и дневных стационарах.

Так, в связи со сложившейся эпидемиологической обстановкой временно  отсрочена плановая госпитализация пациентов в медицинские организации  стационарного типа за исключением пациентов с заболеваниями,  состояниями, которые могут повлечь угрозу их жизни и здоровью.
Таким образом, запрета на плановую госпитализацию пациентов в условиях действия особых условий не существует.

Больше актуальной информации по объему предоставляемой медпомощи в условиях стационаров можно узнать на сайте ВСП.

https://www.patients.ru/news/2020/05/minzdrav-rf-predostavil-vsp-kommentariy-po-okazaniiu-planovoy-medpomoshchi-na-period-pandemii-sovid-19

ОООИБРС

15.05.2020 Москва. Ответ ФОМС на запрос Всероссийского союза пациентов

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Федерального  Фонда обязательного медицинского страхования Елене Евгеньевне  Черняковой, с просьбой разъяснить ситуацию, которая сложилась в связи с  требованиями об обязательном предъявлении справок об отсутствии COVID-19  у хронических пациентов, которые должны продолжать терапию и наблюдение  в специализированных лечебных учреждениях.

В Федеральном фонде обязательного медицинского страхования,  прокомментировали информацию Всероссийского союза пациентов и сообщили,  что требования результатов тестов на COVID-19 для оказания медицинской  помощи, в том числе и для госпитализации пациентов с хроническими  заболеваниями, являются необоснованными, а отказы в оказании медицинской  помощи без результатов этого анализа – недопустимыми. 

В приложении письмо-запрос Всероссийского союза пациентов и ответ Федерального Фонда обязательного медицинского страхования

https://www.patients.ru/news/2020/05/otvet-foms-na-zapros-vserossiyskogo-soiuza-patsientov

ОООИБРС

09.04.2020 Москва. Установлен временный порядок признания лица инвалидом

В целях реализации прав инвалидов на социальную защиту в условиях  предотвращения распространения новой коронавирусной инфекции подписанным  постановлением утверждён Временный порядок признания лица инвалидом,  который предусматривает исключительно заочную форму освидетельствования  (без личного участия) граждан, проходящих медико-социальную экспертизу в  федеральных государственных учреждениях медико-социальной экспертизы,  как первично, так и повторно – путём продления ранее установленной  группы инвалидности (категории «ребёнок-инвалид») с сохранением причины  инвалидности на срок шесть месяцев начиная с даты, до которой была  установлена инвалидность при предыдущем освидетельствовании. Временный  порядок распространяется на правоотношения, возникшие с 1 марта по 1  октября 2020 года.

Из вступительного слова Михаила Мишустина на заседании Правительства 9 апреля 2020 года

Источник: Постановление от 9 апреля 2020 года №467


ОООИБРС

20.03.2020 Санкт-Петербург. Рекомендации по тактике ведения пациентов с рассеянным склерозом

В настоящее время в интернете доступно несколько рекомендаций,  размещенных на сайтах обществ больных рассеянным склерозом (РС)  различных стран, которые пытаются обеспечить ясность, однако различия  между рекомендациями привели к путанице, поскольку процесс принятия  решений в отношении препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза  (ПИТРС), существенно варьирует от страны к стране.

Тем не  менее, решения в отношении терапии ПИТРС должны быть индивидуализированы  и приниматься совместно пациентом с РС и его лечащим врачом. 

Source: Клинические рекомендации

ОООИБРС

01.02.2020 Москва. Всероссийский Союз пациентов и ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»

В Государственном Кремлевском дворце в преддверии Всемирного дня  борьбы против рака состоялась церемония награждения лауреатов  Всероссийской премии «Будем жить!».

Организатором премии выступает Ассоциация онкологических пациентов  «Здравствуй!», а торжественная церемония проходит при поддержке Совета  Федерации и Государственной Думы.

Награды были вручены выдающимся российским онкологам, общественным  деятелям, волонтерам, журналистам, представителям благотворительных  организаций за исключительный вклад в дело спасения человеческих жизней и  борьбу с онкологическими заболеваниями.

Гостями мероприятия стали министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко,  председатель партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов, другие  известные политики и общественные деятели.

В награждении лауреатов принял участие Всероссийский союз пациентов.  Сопредседатель ВСП Ян Власов обратился со словами поддержки к пациентам,  которые сражаются со страшным диагнозом и благодарности – к тем, кто  помогает им в борьбе с раком. Памятные награды от имени Всероссийского  союза пациентов были вручены ряду заслуженных врачей-онкологов и  руководителей онкологических центров, а также Первому заместителю  председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Игорю  Каграманяну, советнику Президента и председателю Совета при Президенте  по развитию гражданского общества и правам человека Валерию Фадееву.

Collapse )
ОООИБРС

Участникам, организаторам и гостям X Всероссийского конгресса пациентов


Уважаемые друзья!

Приветствую вас на юбилейном Всероссийском конгрессе пациентов.

В нынешнем году исполняется 10 лет Всероссийскому союзу пациентов, объединяющему общероссийские и межрегиональные НКО по всей стране. Ставя перед собой большую и важную задачу – поддержку людей с тяжёлыми заболеваниями, Союз стремится всемерно укреплять конструктивное взаимодействие с органами власти, врачебным и экспертным сообществом в решении таких серьёзных проблем, как повышение качества и доступности медицинской помощи, формирование институтов гражданского контроля в системе здравоохранения, совершенствование профильного законодательства.

Уверен, нынешний форум пройдёт в плодотворном, созидательном ключе, будет содействовать обмену опытом и лучшими практиками, а его рекомендации и в целом консолидированная позиция Всероссийского союза пациентов обязательно будут учтены при выработке и реализации государственной политики в сфере медицины и здравоохранения, подготовке квалифицированных кадров.

Желаю вам успехов и всего самого доброго.

Владимир Путин

ОООИБРС

21.09.2019 Воронеж. Кто оплатит терапию? Как выживают люди с редкой формой рассеянного склероза

Когда в 2008  году стартовала государственная программа «Семь нозологий», многие  страдающие редкими заболеваниями вздохнули с облегчением. Согласно этому  федеральному документу, люди с семью редкими и очень дорогостоящими в  лечении недугами могли рассчитывать на бесплатное получение жизненно  необходимых препаратов. Финансирование отныне осуществлялось за счёт  бюджета Российской Федерации. И больные гемофилией, гипофизарным  нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше,  хроническим миелолейкозом, а также перенёсшие трансплантацию органов или  тканей, получили реальную надежду на нормальную жизнь. До этого  выписать дорогие лекарства за счёт, как правило, бедных региональных  бюджетов было нереально, а собрать средства на лечение самостоятельно —  физически невозможно.

С 2019 года программа «Семь нозологий» расширилась, превратившись в   «Двенадцать нозологий», так как охватила ещё пять заболеваний —  гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом,  мукополисахаридоз I, II и VI типов. Но далеко не все редкие болезни  попали в заветные списки.

Collapse )
ОООИБРС

ОООИБРС начинает реализацию проекта «Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество»

Проект Общероссийской общественной организации инвалидов-больных  рассеянным склерозом «Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское  сообщество», стал победителем первого конкурса президентских грантов  2019 года.

Ключевыми элементами для перехода к пациентцентрированному  здравоохранению является активность общественных организаций пациентов и  общественных советов при органах здравоохранения. Но эффективность  работы таких институтов в сфере общественного контроля невысока из-за  целого комплекса проблем: отсутствие достаточного опыта работы и  образцов организации деятельности общественных структур, отсутствие  успешных практик о формах и технологиях работы, низкого уровня правовой  грамотности и т.д. Глубина этих проблем возрастает по мере удаления от  Москвы и других российских мегаполисов и достигает наибольшей остроты в  регионах Сибири и Дальнего Востока.

Цель проекта – Повышение уровня активности и компетентности  региональных общественных советов при органах управления  здравоохранением в Сибирском и Дальневосточном федеральных округах по  отстаиванию прав пациентов. Повышение правовой грамотности пациентов.

Collapse )