?

Log in

No account? Create an account

Banner 640H320 Ru


Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 29 ноября - 1
декабря 2017 года в Москве, VIII Всероссийского конгресса пациентов.

Цель конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов
взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения
качества жизни граждан РФ.

Всероссийский конгресс пациентов, проводимый с 2010 года,
представляет мнение отечественного пациентского сообщества и организует
диалог между некоммерческими организациями пациентов, органами власти,
профессиональным сообществом и средствами массовой информации.

Рабочий проект программы Конгресса

Организационный комитет VIII Всероссийского Конгресса пациентов
www.patients.ru | эл. почта: congress-vsp@mail.ru | тел./факс: (495) 612-2053, 612-3884

Регистрация участников: congress-vsp@mail.ru
Секретарь конгресса: congress.patients@gmail.com
Для партнеров конгресса: тел. (495) 921-8073 | эл.почта: congress@patients.ru
Для аккредитации СМИ эл. почта:



Отзывы участников
Модель работы центра (аналитическая статья)

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», в ноябре 2016г. – августе 2017 г. работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов»

Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов».

За основу взят опыт запуска и функционирования Центра социальной реабилитации инвалидов г.Самара и трансляция или трансформация опыта Центров в Краснодарском крае, Воронежской, Ростовской, Омской областях.

В ходе реализации проекта на базе своих организаций, центров социальной защиты населения, на базе партнерских организаций запущена работа центров семейной реабилитации в базовых регионах. Таким образом, в системе реабилитации появились постоянные структуры – офис общественных организаций, коалиции общественных организаций, организовано вхождение в общественные советы территориальных органов Росздавнадзора, региональных общественных советов органов здравоохранения, других региональных органах власти, кабинеты и центры реабилитации, службы общественной помощи силами социальных помощников, службы семейной взаимопомощи, созданы компьютерные классы и т.п. Были организованы текущие процессы: психологической поддержки, мотивации, обучения, физической, творческой, профессиональной реабилитации.

Была создана ниша, возможность для появления локальных проектов реабилитации. Были обучены специалисты НКО. Был организован обмен опытом по разработке, ресурсированию, реализации проектов НКО, направленных на общественную реабилитацию пациентов.

Разработанные модель, материалы, полученный в ход проекта опыт представлены пациентскому, профессиональному и властному сообществу, распространены среди 90 организаций пациентов Российской Федерации.

Адрес: 443058 г.Самара ул. Свободы 71
тел.  +7 (846) 201 52 55, факс +7 (846) 201 52 86
e-mail info@ms2002.ru

Источник: Сайт проекта.

с 15 по 17 сентября в Новосибирске, для молодёжи в возрасте 17-35 лет страдающих рассеянным склерозом состоится социально-психологический интенсив в основе которого лежит метод терапевтического отдыха.

В рамках реализации социально-значимого проекта #Реализу_себЯ, получившего финансовую поддержку в грантовом конкурсе в сфере молодежных и общественных инициатив «Парад идей - 2017» проводимый комитетом по делам молодежи мэрии города Новосибирска.  Организаторами данного проекта выступили специалисты МКУ «Городского центра психолого-педагогической поддержки молодежи «Родник», инициативная группа взаимопомощи молодежи с рассеянным склерозом «ТЫ НЕ ОДИН»функционирующая на базе МКУ Центра «Родник» и ООО ЭГО

Проект #Реализу_себЯ направлен на то, чтобы люди, имеющие за своими плечами опыт переживания тяжелого заболевания, смогли преодолеть трудности в социально-психологической адаптации, возникающие повседневной жизни.

Основу проекта, составляет СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ ИНТЕНСИВ, который базируется на идеях психосоциальной реабилитации и терапевтического отдыха. Он нацелен на раскрытие внутреннего потенциала и саморазвития участников, через разработку и реализую социально – значимые проектов.

Под руководством опытных коучей, психологов, бизнес и фитнес – тренеров будут сознаны условия, способствующие осознанному и ответственному отношению участников к вопросам формирования личной динамической траектории жизненного пути. В ходе реализации проекта участники с инвалидностью познакомятся со стратегиями эффективного личностного самоопределения, позволяющими успешно адаптироваться в современных условиях

#Реализу_себЯ – несмотря ни на что!

Социально-психологический интенсив #Реализуй_себЯ, предоставляет бесплатное проживание и питание на территории  ДОЛ Чудолесье им. В. Дубинина. Участники интенсива смогут проживать в трех и семиместных номерах. Также, в каждой комнате, имеется встроенный санузел. Трехразовое питание и насыщенная образовательная и культурная программа.

Организаторы заезда заботятся о комфортных условиях проживания, ведь это залог хорошего самочувствия, высокой работоспособностии беззаботного время провождения в кругу единомышленников.

По всем интересующим Вас вопросам обращайтесь к руководителю проекта: Ивану Плющаеву (https://vk.com/ivanplyuschaev или https://www.facebook.com/ivanplyuschaev)  контактный телефон 8-913-388-79-60

Для участия в выезде необходимо заполнить анкету до 1 сентября по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9eG7gIDupambFJ-J4WOz_TtTy7te2pSVN9U3e5JitphxKEA/viewform  при возникновении трудностей обращайтесь к организатору.

С Днем России!


С Днем России!


Сердечно поздравляем Вас с Днем России! Этот день по праву называют одним из самых значимых государственных праздников. Он объединяет всех, кто гордится героическим прошлым нашей Родины, с уверенностью смотрит в ее будущее, увлеченно и ответственно строит ее настоящее.

Роль России на мировой политической арене, развитие национальной экономики и социальной сферы зависят от каждого из нас. Примите наши искренние пожелания профессиональных и личных успехов, перспектив роста и процветания! Желаем Вам и Вашим близким благополучия, здоровья и всего наилучшего

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом – повод обратиться к широкой общественности и повысить осведомленность об этом заболевании, призвать поддержать пациентов с тяжелым диагнозом.

Многие уверены, что с рассеянным склерозом сталкиваются люди в возрасте 60 лет и старше, ошибочно связывая это заболевание с нарушениями памяти и забывчивостью в пожилом возрасте. В результате человек может не подозревать о своем диагнозе.

Ежегодно в последнюю среду мая проходит Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, когда специалисты сферы здравоохранения, пациентские организации и просто неравнодушные люди организуют масштабные мероприятия в поддержку больных рассеянным склерозом, а также для информирования широкой общественности о необходимости обращения к нужному специалисту при наличии определенных симптомов. В случае ранней постановки диагноза, это поможет более эффективно контролировать свое заболевание. В этом году основная цель акции #ИдиУверенно – дать возможность как можно больше узнать о рассеянном склерозе.

Рассеянный склероз – заболевание молодых людей, которое может наступить в возрасте 20-40 лет. Это время, когда большинство из нас создает семьи и заводит детей, активно строит карьеру. Именно в этот период рассеянный склероз вмешивается в их привычные будни. Повреждение нервного волокна порождает целый ряд неврологических симптомов: нарушение координации движений и баланса, потерю чувствительности, онемение конечностей, быструю утомляемость, проблемы со зрением. Со временем человеку все тяжелее самостоятельно передвигаться и в целом обслуживать себя. Чтобы замедлить проявление заболевания, его важно выявить на максимально ранней стадии.

Внимательно посмотрите на наиболее распространенные симптомы рассеянного склероза и прислушайтесь к себе! Только своевременное обращение к неврологу Центра рассеянного склероза обеспечит уверенный контроль над заболеванием!

В рамках реализации проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов», на основании Договора о предоставлении гранта № 66/68-2 от 22.09.2016г. с Благотворительным фондом поддержки семьи, материнства и детства «Покров» в Краснодарском Центре семейной реабилитации инвалидов 8, 15, 22 и 29 апреля  прошли четыре тематических занятия.

Темой этого занятия-консультации стала адаптивная физкультура для инвалидов. Цель подобного обучения - научно-просветительская работа у инвалидов и их родственников   по вопросам физической реабилитации и популяризация средств и методов физической реабилитации в зависимости от ведущего дефекта.

Ведущий занятий:
Серопян Сергей Айгасович.– специалист по адаптивной физкультуре

Данный цикл занятий отличался от предыдущих тем, что направлены они были на особую категорию инвалидов — тех, кто вынужден передвигаться в инвалидной коляске. Поэтому группы собирались небольшие и обязательным было присутствие членов семьи, которые помогают пациентам дома.

Занятия начинались с небольшой лекции о понятии адаптивная физкультура, о  её формах и методах. Сергей Айгасович рассказал, что АФК решает насколько проблем инвалидов:


  • проблема преодоления психологических комплексов неполноценности

  • коррекция основного дефекта;

  • необходимость осваивать новые двигательные умения и навыки, обусловленные потребностью человека компенсировать дефект, не поддающийся коррекции или восстановлению;

  • всестороннее и гармоничное развитие физических качеств и способностей;

Далее были рассмотрены методы АФК:

-Индивидуальный, т.е. метод, определяющий возможность организации занятия тренером с инвалидом. В этом случае методика подбирается строго индивидуально, с учетом особенностей патологии инвалида, его функциональных возможностей и подготовленности.

- Групповой, т.е. метод, при котором тренер работает с группой инвалидов до 10 человек. Как правило, в этом случае целесообразно присутствие ассистентов, выполняющих в основном чисто вспомогательные функции по организации занятия и установке оборудования и инвентаря.

- Индивидуально-групповой, т.е. метод, при котором методически занятия организует и ведет тренер, а ассистенты (родственники, волонтеры) работают индивидуально с инвалидом   под руководством тренера.

На занятиях применялся последний из перечисленных:  методики подбирались строго индивидуально, с учетом особенностей патологии инвалида, его функциональных возможностей и подготовленности, а практические занятия проводились с помощью родственников, но под строгим контролем специалиста. Благодаря участию членов семей, занятия были очень продуктивными. Во-первых, помощники обучились контролировать правильность выполнения упражнений, во-вторых, научились помогать и не навредить. Кроме этого, были освоены домашние тренажеры — балансировочная подушка, эспандер, вертикализатор и другие, а также даны рекомендации по изготовлению различных приспособлений дома.

Нужно сказать, что апрельский цикл занятий  прошел очень результативно, и тем инвалидам и членам их семей, которым посчастливилось  в них принять участие, удалось получить такие знания , которые обязательно помогут им в дальнейшей жизни.  Цель их была в том, чтобы люди, прикованные к коляске, ощутили в себе силы, получили удовольствие от тренировок. Ведь многие ребята зажаты своей болезнью, сидят в 4 стенах, боятся выйти на улицу, а им так важно каждый день чувствовать «я смогу», понимать, что с приходом тяжелой болезни жизнь не заканчивается.

Ирина Коджаева.



С 19 по 21 апреля в Воронеже прошли мероприятия, приуроченные к 25-летию Воронежской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом (ВООИРС), которая представляет интересы пациентов с диагнозом «рассеянный склероз».

Во всех мероприятиях приняла участие большая делегация Общероссийской общественной организаций инвалидов-больных рассеянным склерозом, во главе с президентом ОООИБРС Цикориным И.В. и  генеральным директором ОООИБРС  Власовым Я.В.

19 апреля в администрации Центрального района состоялось торжественное вручение почетных грамот и благодарственных писем членам ВООИРС, концерт воспитанников Губернского музыкально-педагогического колледжа и профилактическая акция «Никогда не сдавайся!». Во время акции специалисты провели групповые психологические тренинги, консультации по вопросам медико-социальной экспертизы и юридической помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, и их родственникам

20 и 21 апреля для медицинских специалистов на базе воронежской областной больницы №1 прошла научно-практическая конференция «Школа по демиелинизирующим заболеваниям». В течение двух дней ведущие специалисты Федерального научного центра неврологии рассказывали о современных подходах к диагностике, терапии и реабилитации больных с рассеянным склерозом.

Справка:

Рассеянный склероз - тяжелое хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое чаще всего поражает молодых людей до тридцати лет. Полтора столетия ученые бьются над разгадкой причин его возникновения. По разным данным, в мире рассеянным склерозом страдают от 1,2 до 3 миллионов человек. В Воронежской области зарегистрировано 1411 пациентов с диагнозом «рассеянный склероз». Для оказания медицинской помощи таким пациентам на базе БУЗ ВО ВОКБ №1 и БУЗ ВО «ВОКЦСВМП» организованы областной и городской кабинеты рассеянного склероза. Также в нашем городе существует Воронежская региональная общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом с нарушением опорно-двигательного аппарата, которая активно помогает людям, имеющим такой диагноз.http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=5412&Itemid=1


«Никогда не сдавайся!»


19.04.2017 года в рамках 25 летия  ВООИРС в администрации Центрального района г. Воронежа по адресу: г. Воронеж, ул.Никитинская  д.8 в конференц-зале с 11.00 до 14.00. будет проводиться  праздничное мероприятие и профилактическая акция «Никогда не сдавайся!»

В Воронежской области 1411 больных с рассеянным склерозом. Помощь им оказывается в городском и областном кабинетах рассеянного склероза, стационарах города и области. Однако выраженный двигательный дефицит значительно ограничивает их жизнедеятельность, эти пациенты нуждаются в реабилитационных методиках.

Организаторы акции:


  • Воронежская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом Воронежское отделение («ОООИ-БРС»)

  • Департамент здравоохранения Воронежской области.

  • БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница № 1»

Поддержку акции осуществляют:


  • Общероссийская общественная организация содействия развитию медицинской реабилитологии «Союз реабилитологов России».

  • ГОУ ВПО  Воронежская государственная медицинская академия им. Н.Н.Бурденко..

  • Центр Галереи Чижова.

  • Администрация г. Воронежа.

1.Праздничное мероприятие к 25 летию ВООИРС. Презентация ВООИРС «Нам 25 лет».

2. В программу акции входят:


  • Тренинг для пациентов с двигательным дефицитом.

  • Групповой психологический тренинг.

  • Индивидуальное тестирование на тревожность.

  • Тренинг врача-логопеда по профилактике дизартрии.

  • Консультация врача-невролога.

  • Исследование факторов сердечно-сосудистых заболеваний.

  • Консультация юриста.

  • Консультации эксперта по защите прав пациентов.

  • Консультация специалиста пенсионного фонда России.

  • Консультация представителя ЖКХ.

Всем участникам будут предоставлены также оригинальный подарок Центра Галереи Чижова – групповой фотопортрет.

Краткая справка

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. «Склероз» в данном случае означает «рубец», а «рассеянный» означает «множественный», поскольку отличительная особенность болезни при патологоанатомическом исследовании — наличие рассеянных по всей центральной нервной системе без определённой локализации очагов склероза — замены нормальной нервной ткани на соединительную. Рассеянный склероз впервые описал в 1868 году Жан-Мартен Шарко.

Заболевание в основном возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет). Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов. Морфологической основой болезни является образование так называемых бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина (демиелинизация) белого вещества головного и спинного мозга.


С Днём защитника Отечества


Сердечно поздравляем с праздником мужества и отваги — с Днём защитника Отечества. Желаем быть всегда в боевом духе, с отличным настроением и с крепким здоровьем. Пусть всегда удаётся оставаться надёжным и верным защитником Родины, семьи, любимых и дорогих людей!

История праздника

День Красной Армии

Рождение праздника принято связывать с Декретом о Рабоче-крестьянской Красной Армии. Однако историки утверждают, что этот документ был принят еще 15 января 1918 года. На создание армии было выделено 20 миллионов рублей, что по тем временам считалось огромнейшей суммой.

На фронте царила полная неразбериха — никто толком не мог понять за кого теперь нужно воевать и стоит ли вообще рисковать своей жизнью. Правительство нового советского государство с огромными усилиями пыталось сформировать армию, но этот процесс шел очень напряженно. Первый пункт по набору добровольцев был открыт 21 февраля в Петрограде. С призывом вступить в новую армию, защищающую Социалистическое Отечество, выступал вождь советского государства. Красную армию удалось собрать, но о значимости первых побед до сих пор спорят историки.

Годовщину Красной Армии планировалось отмечать в день подписания декрета, затем хотели установить дату празднования 17 февраля, но в итоге назначили праздник на воскресенье, выпавшее в том году на 23 февраля. По непонятным причинам на несколько лет о военном празднике почему-то забыли. А торжественное воскрешение праздничной даты произошло в 1922 году. В конце января того года вышло постановление Президиума ВЦИК о праздновании четвертой годовщины рождения Красной Армии, а еще спустя год праздник широко отмечали в масштабах всей страны уже под новым именем — День Красной Армии, утвержденным Реввоенсоветом Республики.

Значение 23 Февраля в СССР

В 1938 году в свет вышел «Краткий курс истории ВКП(б)», написанный Иосифом Сталиным. Суровый вождь ни разу не упомянул о ленинском Декрете. Власти окружили эту дату мифами о первых значимых успехах, утверждая, что 23 февраля 1918 года красноармейцы одержали решительные победы под Нарвой и Псковом. По всей вероятности, так пытались уничтожить факты поражений и подписание германского ультиматума.

С 1946 года полюбившийся жителям огромной страны праздник стали назвать Днем Советской Армии и Военно-Морского Флота. Традиционно в этот день чествовали всех военных, к которым после войны мог отнести себя практически каждый гражданин. Постепенно с праздником начали поздравлять всех мужчин, даже тех, кто никогда не служил в армии.

История Дня защитника Отечества в современной России

В 1995 году Государственная дума приняла Закон о днях воинской славы в России. Этим указом 23 февраля обрело новое наименование — День победы Красной Армии над кайзеровскими войсками Германии в 1918 году — День защитника Отечества. Однако это длинное название, мало соответствующее действительным фактам, продержалось всего лишь несколько лет.

В 2002 году Государственная дума приняла постановление о переименовании 23 февраля в День защитника Отечества и объявила его нерабочим днем. Этим указом из описания праздника была стерта связь с победами Красной Армии над кайзеровскими войсками, как факт, несоответствующий действительности.

Современный День защитника Отечества не лишен военной окраски, но теперь его сфера охвата не ограничивается только военными. Сегодня этот праздник считают своим все, кто имеет любое отношение к защите страны или своей семьи. Это праздник доблести, мужества, чести и любви в Родине. В этот день принято поздравлять мужчин всех профессий и возрастов, в том числе самых юных, которым только предстоит когда-то встать на защитные рубежи.

Нельзя забывать и о том, что среди прекрасной половины тоже есть немало женщин, которые, рискуя своей жизнью, защищают соотечественников от различных опасностей и катаклизмов. 23 Февраля чествуют не только мужчин, но и женщин.

Традиционные поздравления от руководства страны слышат в этот день служащие Вооруженных сил РФ, ветераны ВОВ и других боевых действий. К памятникам героических воинов возлагают венки и букеты цветов. По телевидению и радио транслируют праздничные концерты и поздравительные речи. Вечером в городах-героях, а также в населенных пунктах, где расположены штабы военных округов, флотов и общевойсковых армий, небо освещают праздничные салюты.

Мы уже сообщали о том, что Европейская Платформа РС (ЕПРС) начала издавать свой информационный бюллетень. Уже вышел бюллетень №2, где можно почитать и об успешном опыте в Самаре . Сотрудники ОООИБРС перевели этот выпуск на русский язык.

Наша Организация – член ЕПРС с 2008 года. ЕПРС объединяет национальные\крупные организации больных РС в Европе. Существует множество факторов, включая географический, которые объединяют эти организации. Для членов ЕПРС бюллетень – еще один их голос. Здесь же можно услышать вопросы, и уже можно найти ответы, которые для живущих в одном европейском доме становятся особенно нужными.

Бюллетень собирает вместе истории успеха, которые обретают здесь свою «вторую жизнь», служа примером и увлекая других. Приняв участие в вебинаре, направляющем усилия в подготовке очередного выпуска, можно ожидать от бюллетеня большой гибкости. Это позволит охватывать самые различные аспекты общей проблемы.

Работа над переводом на русский язык зарубежных материалов о РС не нова для сотрудников ОООИБРС. Около 7 лет назад вы могли познакомиться и прочитать русскоязычные составные издания«MSinfocus». Но это никак не умаляет наших вложенных сил, но скорее утверждает наше самое активное присутствие в глобальном пространстве вопреки самым жестким кризисам.

Павел Злобин
отдел международных отношений ОООИБРС

Latest Month

September 2017
S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars