ОООИБРС

Включить борьбу с РС в число приоритетных направлений работы

    

Такая  инициатива была принята в ходе Всероссийской конференции «Рассеянный  склероз: новые горизонты» приуроченной к Всемирному дню РС 27 мая.

Обмен актуальной информацией и инновационными технологиями является  ключевым драйвером в борьбе с рассеянным склерозом – главной причиной  инвалидизации и смертности населения среди заболеваний ЦНС.

Ежегодно российские врачи, эксперты, представители науки,  общественных организаций и профильных органов власти с этой целью  собираются на конференции, проводимой Общероссийской организацией  инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), проводимой во  Всемирный день рассеянного склероза.

В этом году конференция прошла в 27–30 мая. В ней приняли участие  представитель ВОЗ  в России Мелита Вуйнович, сопредседатели  Всероссийского союза пациентов Ян Власов и Юрий Жулёв, Заместитель  председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна  Кусайко, Директор Департамента лекарственного обеспечения Минздрава  России Елена Астапенко, Директор Института клинической неврологии  Института Мозга и нейротехнологий ФМБА Алексей Бойко, Директор  Французской Лиги против рассеянного склероза Гильом Молиньер и более 70  других спикеров - ведущих медицинских экспертов, представителей  международных корпораций, социальных технологов, общественных  организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих  интересы пациентов.

Collapse )
ОООИБРС

01.06.2021 Почти 60% больных рассеянным склерозом отметили проблему доступности льготных лекарств

По оценкам о прошенных, обстановка с оказанием медицинской помощью в последние годы ухудшилась

В последние годы в России ухудшилась ситуация с оказанием медицинской  помощи пациентам, страдающим рассеянным склерозом. Об этом говорят  результаты исследования, проведенного Общероссийской общественной  организацией инвалидов больных рассеянным склерозом при использовании  данных исследований Всероссийского союза пациентов и Всероссийского  общества орфанных заболеваний. Несмотря на позитивные изменения  последних пяти лет, почти треть опрошенных (31,2%) говорят об ухудшении  обстановки с лечением рассеянного склероза, улучшения замечают 23%. При  этом еще 26,8% считают, что ситуация в чем-то стала лучше, а в чем-то  хуже.

Пандемия коронавируса также внесла свой вклад в изменение ситуации: в  2020 году резко осложнилась доступность медицинской помощи пациентам с  хроническими заболеваниями. Самыми острыми проблемами больных рассеянным  склерозом стали проблема доступности льготных лекарств по программе ВЗН  (столкнулись в разной степени 58,4%, посчитали это наиболее острой  проблемой 29% пациентов), недоступность качественной реабилитации в  регионе (40,8%), недоступность специализированной помощи (40,2%) и  коррекции лечения или реабилитации в период пандемии (37,4%).

Collapse )
ОООИБРС

28.05.2021 Эксперты указали на проблемы с получением лекарств людьми с рассеянным склерозом

Более половины  пациентов с рассеянным склерозом (РС) испытывали проблемы с получением  гарантированных им лекарств по программе «Высокозатратные нозологии»  (ВЗН) в 2019–2021 годах, следует из данных исследования Всероссийского  союза пациентов, которые имеются в распоряжении «Известий».

Так, согласно результатам опроса, 19% пациентов не выдали необходимый препарат, 22% — выдали с опозданием.

Помимо этого, 40,8% пациентов с РС испытывали проблемы с  реабилитацией, 40,2% сообщили о сложностях при получении помощи во время  пандемии.

Для решения возникшей проблемы 22,9% опрошенных обращались в  поликлинику, 10% — в региональный орган управления здравоохранением,  7,5% — в Минздрав России.

18 мая Министерство здравоохранения РФ предложило продлить  льготный режим для лекарств и медицинских изделий из стран Евразийского  экономического союза (ЕАЭС). Речь идет о более 30 тыс. товарах, включая  препараты от коронавируса и медизделия, в частности, медицинские маски и  аппараты искусственной вентиляции легких.

Collapse )
ОООИБРС

Минздрав допустил запуск дистанционной торговли рецептурными препаратами раньше 2023 года

Депутаты Госдумы  намерены обратиться к правительству по организации пилотного проекта о  дистанционной торговле рецептурными лекарственными средствами. Пока речь  идет о доставке таких препаратов льготным категориям населения в  отдаленных районах. В полной мере проект может быть реализован только  после повсеместного внедрения электронных рецептов.

Предложили пилотный проект

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов предложил  запустить пилотный проект по доставке рецептурных препаратов для  льготных категорий граждан. «Сейчас проблемы возникают, особенно у  людей, которые живут удаленно от точек выдачи лекарственных препаратов.  Нас беспокоит низкий уровень развития электронных рецептов. В Москве 750  аптек получили такую возможность, но вопросы по России не решены,  система находится в зачаточном состоянии», — сказал он на заседании  межфракционной рабочей группы Госдумы по совершенствованию  законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения  лекарственных средств 11 февраля.

Кроме того, не решена проблема с заверением электронного рецепта  врачом, добавил Власов. «Первое наше предложение — исключить из  законодательства запрет на торговлю рецептурными препаратами для  льготных категорий. Второе — предусмотреть в правилах надлежащей  аптечной практики возможность дистанционного консультирования. Третье —  предусмотреть правила дистанционной проверки бумажных рецептов и  процедуру их изъятия с применением штампа «препарат отпущен».

Collapse )
ОООИБРС

Минздрав РФ одобрил сипонимод для терапии вторично-прогрессирующего рассеянного склероза

Министерство  здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод)  фармкомпании Novartis, предназначенный для лечения взрослых пациентов с  вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). Официальная  информация о регистрации опубликована в Государственном реестре  лекарственных средств. Кайендра – первый таргетный препарат,  предназначенный для пациентов с ВПРС.

Одобрение препарата Минздравом было основано на результатах  рандомизированного, двойного слепого, плацебо-контролируемого  международного исследования III фазы EXPAND, в котором оценивалась  эффективность и безопасность применения сипонимода по сравнению с  плацебо в типичной популяции пациентов с ВПРС (3,0–6,5 балла (средняя  инвалидизация) по шкале оценки степени инвалидизации EDSS). В  исследование входили пациенты как с активным, так и с неактивным  течением ВПРС (64% пациентов не имели признаков активности). Всего в КИ  принимали участие 1 651 пациент с ВПРС из 31 страны (94 пациента из  России).

Результаты КИ показали, что применение препарата на 21% снижает риск  трехмесячного подтвержденного прогрессирования инвалидизации (ППИ) по  сравнению с группой плацебо и на 26% – риск шестимесячного ППИ.

В Европейском союзе (ЕС), Австралии и России Кайендра показан для  лечения взрослых пациентов с ВПРС, в США – одобрен для лечения  рецидивирующих форм РС, включая КИС, рецидивирующе-ремиттирующее  заболевание и активное вторично-прогрессирующее заболевание.

Collapse )
ОООИБРС

Больные рассеянным склерозом боятся, что им не хватит лекарств

Пациенты ожидают проблем из-за дефицита государственных средств

Общероссийская общественная организация инвалидов — больных  рассеянным склерозом предупредила Минздрав, что в 2021 г. может  возникнуть нехватка двух препаратов для лечения этого хронического  аутоиммунного заболевания: натализумаба и окрелизумаба. VTimes  ознакомились с содержанием документа, правильность его подтвердил автор  письма и президент организации Ян Власов. VTimes попросили комментария  Минздрава, в пресс-службе министерства подтвердили, что запрос получен.  По оценкам организации, свыше 6000 больных могут недополучить жизненно  важные лекарства.

Как объяснил VTimes сам Власов, у пациентского сообщества есть  подозрения, что из-за дефицита средств в программе «14 высокозатратных  нозологий» (ВЗН) апрельские и майские аукционы на поставку этих двух  препаратов будут растянуты или не будут проведены вовсе. Это означает,  что непрерывность лечения пациентов будет нарушена: вырастет число  госпитализаций пациентов в условиях нехватки метилпреднизолона, нужного  для купирования обострений.

Collapse )
ОООИБРС

Знакомьтесь, РС

В обществе есть  стереотип, что рассеянный склероз - это про забывчивых старушек. Но  герои фильма «Знакомьтесь, РС»  - молодые люди, и они всё прекрасно  помнят. В России людей с таким диагнозом более 150 000, и с каждым годом  это число растёт.

Всё больше человек получают этот диагноз, и часто он ломает людей.  Особенно в юном возрасте (а в среднем заболевают в 17-35 лет). Многие  стесняются говорить о том, что больны… Этим фильмом я хочу показать, что  с рассеянным склерозом вполне можно жить, и уж тем более в нем нет  ничего постыдного.

А тем, кто не сталкивался с этим диагнозом, немного о нём рассказать.  Ведь 90% людей думают, что это про старческую потерю памяти, а на самом  деле когнитивные функции, как правило, остаются в норме, а вот  физические…Часто людям с РС, например, нужна помощь в передвижении, а  окружающие смотрят пренебрежительно, принимая нечёткую походку за  «пьяную».

Что чувствует человек с рассеянным склерозом? Что говорят по этому вопросу эксперты? Узнай, как ты можешь помочь.

ОООИБРС

Рекомендации по вакцинации пациентов с рассеянным склерозом от COVID-19

COVID-19 (новая коронавирусная инфекция, SARS-CoV-2) является  респираторной инфекцией, характеризующейся высокой контагиозностью и  частым развитием осложнений. Появление COVID-19 поставило перед  специалистами здравоохранения задачи, связанные с быстрой диагностикой и  оказанием медицинской помощи больным. В настоящее время продолжается  интенсивное изучение клинических и эпидемиологических особенностей  заболевания, разработка новых средств его профилактики и лечения.  Наиболее распространенным клиническим проявлением нового варианта  коронавирусной инфекции является двусторонняя пневмония (вирусное  диффузное альвеолярное повреждение с микроангиопатией), у 3-4% пациентов  зарегистрировано развитие острого респираторного дистресс-синдрома  (ОРДС). У части больных развивается гиперкоагуляционный синдром с  тромбозами и тромбоэмболиями, поражаются также другие органы и системы  (центральная нервная система, миокард, почки, печень, желудочно-кишечный  тракт, эндокринная и иммунная системы), возможно развитие сепсиса и  септического шока. В связи с высокой контагиозностью новая  коронавирусная инфекция, вызванная SARS-CoV-2, включена в перечень  заболеваний, представляющих опасность для окружающих (постановление  Правительства Российской Федерации от 31 января 2020 г. № 66).

Collapse )
ОООИБРС

Конференция ОООИБРС, 27 – 30 мая 2021г., в онлайн формате на платформе ZOOM

Общероссийская  общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом  (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Конференции, ОООИБРС, 27 – 30  мая 2021г.,  в онлайн формате на платформе ZOOM.

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных  рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских  общественных организаций, представляющих интересы людей больных  рассеянным склерозом и членов их семей. Своей миссией организация видит повышение качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза.

Ежегодная Конференция проводится  при поддержке Министерства  здравоохранения Российской Федерации,  Федеральной службы по надзору в  сфере здравоохранения, федеральных органов власти.

Цель Конференции состоит в развитии и совершенствовании  механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и  общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ,  страдающих от рассеянного склероза.

На Конференции будут рассмотрены вопросы инновационных подходов  к лечению и лекарственного обеспечения  инновационными препаратами  пациентов с рассеянным склерозом. Пройдет тренинг активистов  общественных организаций по повышению уровня деятельности в области  защиты конституционных прав граждан на медицинскую помощь.

Участники Конференции:


  • Представители федеральных и региональных пациентских организаций
Collapse )