ОООИБРС

20.03.2021 Москва. Опрос пациентов с РС

Уважаемые коллеги!

В 2020 году не все пациенты с рассеянным склерозом были обеспечены  полноценной медицинской помощью и лекарственным обеспечением ПИТРС.

Для того, что бы выяснить текущую ситуацию и содействовать  обеспечению пациентов с РС медицинской помощью, Общероссийская  общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом проводит  опрос пациентов с РС.

Результаты опроса будут представлены Совету по правам человека при  Президенте России, а так же другим органам власти и общественности для  улучшения помощи пациентам.

Просим максимально распространить информацию об опросе среди пациентов с РС.

ВНИМАНИЕ: Время опроса ограничено!

Анкету необходимо заполнить по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSefN6ZeP4a0FvxS1d2dwCgzLKbP2nOg8_Wq11xFNlBgGSRmYg/viewform до 11:00 мск. 24 марта 2021

Спасибо за участие в опросе!

ОООИБРС

В ОНФ обсудят региональные программы модернизации первичного звена здравоохранения

На рабочем совещании тематической площадки ОНФ «Здравоохранение»  эксперты обсудили подготовку круглого стола «Модернизация первичного  звена здравоохранения». Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, доктор  Леонид Рошаль подчеркнул недопустимость сокращения медицинской  инфраструктуры под предлогом модернизации.

«Общероссийский народный фронт должен проконтролировать, чтобы итогом  реализации программ модернизации первичного звена здравоохранения в  регионах было повышение доступности качественной медицинской помощи для  людей, нельзя допустить необоснованное сокращение медицинской  инфраструктуры», – заявил Рошаль.

Член Центрального штаба ОНФ, председатель Российского независимого  профсоюза работников угольной промышленности Иван Мохначук добавил, что  ОНФ прежде всего должен осуществлять контроль на местах, в регионах, за  тем, как расходуются средства на программы модернизации главами  субъектов и региональными органами исполнительной власти в области  охраны здоровья.

«Похожую работу ОНФ проводил и в 2015 году, и тогда Президент по  представлению ОНФ на форуме «За качественную и достойную медицину!»  предложил внести «нужные и своевременные коррективы» в проходящую  реформу здравоохранения», – напомнил участникам совещания член  Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Николай Говорин.

Collapse )
ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Online — круглый стол "Лекарственное обеспечение пациентов с РС"

20 мая состоится  открытый Online — круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов с  РС». Эта тема чрезвычайно важна и актуальна для всех, и врачей, и  пациентов, так как от своевременного лекарственного обеспечения зависит  качество жизни людей с РС в РФ.

Лекторы:

Я.В. Власов, президент Общероссийской Общественной  организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор  кафедры неврологии и нейрохирургии ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России,  со-председатель Всероссийского Союза Пациентских Организаций,  вице-президент Всероссийского общества врачей-исследователей рассеянного  склероза, вице-президент Медицинской Ассоциации врачей и центров РС и  других нейроиммунологических заболеваний.

Е.П. Евдошенко, вице-президент Медицинской  Ассоциации врачей и центров РС и других нейроиммунологических  заболеваний. Руководитель городского Центра РС и других аутоиммунных  заболеваний Санкт-Петербург Городского Центра рассеянного склероза в СПБ  ГБУЗ «Городская клиническая больница № 31»

Программа:


  • 16.00 – 16.10 – сбор участников, подключение, приветствие
  • 16.10 – 16.40 Власов Я.В. – правовые и юридические аспекты доступа к препаратам ПИТРС в России.
  • 16.40 – 16.50 – вопросы/ответы
  • 16.50 — 17.20 Евдошенко Е.П. – способы маршрутизации, опыт  организации современной специализированной медицинской помощи в ГЦРС в  г. Санкт-Петербурге
  • 17.20 – 17.30 – вопросы/ответы
  • 17.30– 18.00 Общие вопросы и ответы ко всем спикерам, дискуссия
Collapse )
ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Дистанционные методы работы НКО пациентов


18 мая 2020г. состоялся второй вебинар ВСП на тему: «Дистанционные  методы работы НКО пациентов: вебинары, ZOOM, онлайн реабилитация»

В период, когда удаленная работа является единственной формой  взаимодействия, важно уметь пользоваться самыми современными программами  для обучения или связи. Екатерина Перелыгина, аналитик Горячей линии и  Навигатора пациента ВСП, рассказала о Вебинар.Ру. Платформа Webinar.ru позволяет проводить вебинары и совещания с демонстрацией презентаций, видео, показом экрана.

Платформа предоставляет круглосуточную техническую поддержку (чат).  Запись мероприятия можно редактировать, смотреть по ссылке и  конвертировать в видеоформат и сохранять на компьютер. Бесплатный тариф  позволяет проводить мероприятия с 5-ю участниками. Платные тарифы  позволяют увеличить количество участников – как спикеров, так и  слушателей. Нужно обратить внимание на то, что типовые тарифы  предназначены для физических лиц, а для оплаты со счета организации  нужно договариваться о специальных условиях.

Полина Пчельникова, член Президиума ОООИ РРА Надежда, координатор  социальных проектов ВСП, рассказала участникам вебинара о возможностях и  ограничениях сервиса Zoom.  В рамках презентации описаны основные моменты, которые стоит учитывать  при подготовке любого онлайн мероприятия (тренинг, вебинар, совещание,  конференция).

Collapse )
ОООИБРС

19.05.2020 Москва. Минздрав РФ предоставил ВСП комментарий по оказанию плановой медпомощи на период

В период пандемии СОVID-19 Всероссийский союз пациентов осуществляет  мониторинг поступающих на Горячую линию обращений пациентов, доводя их  до сведения органов власти с целью организации оперативной обратной  связи и выработки необходимых решений в сложившейся непростой ситуации.

Министерством здравоохранения Российской Федерации предоставлен  комментарий по одному из наиболее острых вопросов – оказания медицинской  помощи пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями в круглосуточных  и дневных стационарах.

Так, в связи со сложившейся эпидемиологической обстановкой временно  отсрочена плановая госпитализация пациентов в медицинские организации  стационарного типа за исключением пациентов с заболеваниями,  состояниями, которые могут повлечь угрозу их жизни и здоровью.
Таким образом, запрета на плановую госпитализацию пациентов в условиях действия особых условий не существует.

Больше актуальной информации по объему предоставляемой медпомощи в условиях стационаров можно узнать на сайте ВСП.

https://www.patients.ru/news/2020/05/minzdrav-rf-predostavil-vsp-kommentariy-po-okazaniiu-planovoy-medpomoshchi-na-period-pandemii-sovid-19

ОООИБРС

15.05.2020 Москва. Ответ ФОМС на запрос Всероссийского союза пациентов

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Федерального  Фонда обязательного медицинского страхования Елене Евгеньевне  Черняковой, с просьбой разъяснить ситуацию, которая сложилась в связи с  требованиями об обязательном предъявлении справок об отсутствии COVID-19  у хронических пациентов, которые должны продолжать терапию и наблюдение  в специализированных лечебных учреждениях.

В Федеральном фонде обязательного медицинского страхования,  прокомментировали информацию Всероссийского союза пациентов и сообщили,  что требования результатов тестов на COVID-19 для оказания медицинской  помощи, в том числе и для госпитализации пациентов с хроническими  заболеваниями, являются необоснованными, а отказы в оказании медицинской  помощи без результатов этого анализа – недопустимыми. 

В приложении письмо-запрос Всероссийского союза пациентов и ответ Федерального Фонда обязательного медицинского страхования

https://www.patients.ru/news/2020/05/otvet-foms-na-zapros-vserossiyskogo-soiuza-patsientov

ОООИБРС

09.04.2020 Москва. Установлен временный порядок признания лица инвалидом

В целях реализации прав инвалидов на социальную защиту в условиях  предотвращения распространения новой коронавирусной инфекции подписанным  постановлением утверждён Временный порядок признания лица инвалидом,  который предусматривает исключительно заочную форму освидетельствования  (без личного участия) граждан, проходящих медико-социальную экспертизу в  федеральных государственных учреждениях медико-социальной экспертизы,  как первично, так и повторно – путём продления ранее установленной  группы инвалидности (категории «ребёнок-инвалид») с сохранением причины  инвалидности на срок шесть месяцев начиная с даты, до которой была  установлена инвалидность при предыдущем освидетельствовании. Временный  порядок распространяется на правоотношения, возникшие с 1 марта по 1  октября 2020 года.

Из вступительного слова Михаила Мишустина на заседании Правительства 9 апреля 2020 года

Источник: Постановление от 9 апреля 2020 года №467


ОООИБРС

20.03.2020 Санкт-Петербург. Рекомендации по тактике ведения пациентов с рассеянным склерозом

В настоящее время в интернете доступно несколько рекомендаций,  размещенных на сайтах обществ больных рассеянным склерозом (РС)  различных стран, которые пытаются обеспечить ясность, однако различия  между рекомендациями привели к путанице, поскольку процесс принятия  решений в отношении препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза  (ПИТРС), существенно варьирует от страны к стране.

Тем не  менее, решения в отношении терапии ПИТРС должны быть индивидуализированы  и приниматься совместно пациентом с РС и его лечащим врачом. 

Source: Клинические рекомендации

ОООИБРС

01.02.2020 Москва. Всероссийский Союз пациентов и ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»

В Государственном Кремлевском дворце в преддверии Всемирного дня  борьбы против рака состоялась церемония награждения лауреатов  Всероссийской премии «Будем жить!».

Организатором премии выступает Ассоциация онкологических пациентов  «Здравствуй!», а торжественная церемония проходит при поддержке Совета  Федерации и Государственной Думы.

Награды были вручены выдающимся российским онкологам, общественным  деятелям, волонтерам, журналистам, представителям благотворительных  организаций за исключительный вклад в дело спасения человеческих жизней и  борьбу с онкологическими заболеваниями.

Гостями мероприятия стали министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко,  председатель партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов, другие  известные политики и общественные деятели.

В награждении лауреатов принял участие Всероссийский союз пациентов.  Сопредседатель ВСП Ян Власов обратился со словами поддержки к пациентам,  которые сражаются со страшным диагнозом и благодарности – к тем, кто  помогает им в борьбе с раком. Памятные награды от имени Всероссийского  союза пациентов были вручены ряду заслуженных врачей-онкологов и  руководителей онкологических центров, а также Первому заместителю  председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Игорю  Каграманяну, советнику Президента и председателю Совета при Президенте  по развитию гражданского общества и правам человека Валерию Фадееву.

Collapse )
ОООИБРС

Участникам, организаторам и гостям X Всероссийского конгресса пациентов


Уважаемые друзья!

Приветствую вас на юбилейном Всероссийском конгрессе пациентов.

В нынешнем году исполняется 10 лет Всероссийскому союзу пациентов, объединяющему общероссийские и межрегиональные НКО по всей стране. Ставя перед собой большую и важную задачу – поддержку людей с тяжёлыми заболеваниями, Союз стремится всемерно укреплять конструктивное взаимодействие с органами власти, врачебным и экспертным сообществом в решении таких серьёзных проблем, как повышение качества и доступности медицинской помощи, формирование институтов гражданского контроля в системе здравоохранения, совершенствование профильного законодательства.

Уверен, нынешний форум пройдёт в плодотворном, созидательном ключе, будет содействовать обмену опытом и лучшими практиками, а его рекомендации и в целом консолидированная позиция Всероссийского союза пациентов обязательно будут учтены при выработке и реализации государственной политики в сфере медицины и здравоохранения, подготовке квалифицированных кадров.

Желаю вам успехов и всего самого доброго.

Владимир Путин